Esclerosis múltiple, aspectos psicológicos de la enfermedad

esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central .

En la EM, la capa que recubre las fibras nerviosas (llamada mielina) está dañada. Los síntomas comienzan generalmente a los 20 años y 30 años y afecta casi tres veces más a mujeres que a hombres.

Una vez diagnosticada, la esclerosis múltiple se queda para toda la vida, pero los tratamientos y especialistas pueden ayudar a manejar su afrontamiento y sus síntomas.

No se sabe la causa y todavía no se ha encontrado una cura, pero la investigación está avanzando para conseguirlo.

La mielina protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central, ayuda a que los mensajes viajen de forma rápida y sin problemas entre el cerebro y el resto del cuerpo. En esta enfermedad el sistema inmunológico ataca al propio cuerpo dañando la mielina. La esclerosis múltiple se expresa por medio de brotes. Los efectos a lo largo de su evolución pueden manifestarse en diferentes funciones y órganos del cuerpo: problemas de visión, problemas de equilibrio y mareos, fatigaproblemas de la vejiga y la rigidez y/o espasmosOtros síntomas pueden incluir problemas con: intestino, habla, tragar, temblor, desplazamientos caminando, memoria, emociones y respuesta sexual.

La evolución de la enfermedad puede variar mucho entre pacientes. La aparición de los síntomas en ocasiones es abrupta y otras es gradual. Hay personas que tienen brotes cada pocos meses y otros tardan años en volver a tenerlos.

Esclerosis múltiple, psicoterapia y apoyo psicológico.

Podemos hablar de varios momentos destacados, desde el punto de vista de la psicología clínica a lo largo de la enfermedad.

  1. Primer brote.
  2. Diagnóstico y afrontamiento de la enfermedad.
  3. Aparición de síntomas, secuelas y posibles limitaciones físicas y/o emocionales.

1.- Primer brote

No siempre es un episodio especialmente duro. Dependiendo de la intensidad, los síntomas del primer brote se confunden fácilmente con otros diagnósticos. En el caso en el que la persona sea hipocondriaca, o ocurra en un momento vulnerable de su vida (muertes de otras personas, despidos…), puede ser más bloqueante y comenzar un episodio de agobio alimentado por las incertidumbres.

2.- Diagnóstico y afrontamiento de la enfermedad

Con frecuencia el diagnóstico se produce a partir del segundo brote, y es entonces cuando se produce el mayor impacto para la persona. Se suelen activar en la mente del enfermo recuerdos sobre lo que se ha leído o visto sobre la esclerosis. Aparecen imágenes de sillas de ruedas, palabras como dependencia, demencia… Ante esto, el impacto emocional suele ser intenso. Tristeza, ansiedad, rabia, incredulidad, deseo de saber más sobre la enfermedad… Son algunas de las emociones y deseos que se alternan según el momento.

Como antes comentaba, el estado emocional previo a recibir el diagnóstico, unido a la cantidad de apoyo social, la capacidad para pedir ayuda cuando hace falta, y fuerza para fijarse objetivos, determinarán el estado mental en las siguientes etapas.

3.- Aparición de síntomas, secuelas y limitaciones físicas y emocionales

Si ha habido mucha distancia entre los primeros brotes y las primeras secuelas, éstas se viven como un nuevo diagnóstico. La persona ha de hacer frente al hecho de que la enfermedad está y que realmente puede tener algunas limitaciones. De nuevo emociones como la tristeza, la rabia, la ansiedad, o la incredulidad se activan de nuevo. Cuando lo evolución de la enfermedad es rápida y se suceden los síntomas desde el inicio, el impacto se produce más por la sensación de gravedad y vulnerabilidad. A la persona le cuesta reponerse y serenarse para afrontar lo que le viene por delante.

Para afrontar la esclerosis múltiple desde el punto vista psicológico, es fundamental fortalecerse y mejorar en algunas áreas:

  1. Saber quejarse y pedir apoyo. Tanto el exceso como la falta de quejas pueden ir en contra de la persona con esclerosis. Si hay demasiadas desgastará a las personas más cercanas al sentirse incapaces de ayudar eficazmente. Si es por defecto, es decir si no se expresa el malestar, de fondo crecerá la sensación de estar siendo pesado, victimista… y por tanto no ayudará a aceptar las debilidades o necesidades que en un momento dado se puedan tener. Sobre este tema le recomiendo otro artículo de esta web: Quejarse puede llegar a ser un problema
  2. Saber aceptar ayuda. Este punto se deriva directamente del anterior. LAs personas que están acostumbradas a ser independientes, a resolver sus propias dificultades, tienen por delante un proceso psicológico más complejo: aceptar que con esta enfermedad se puede necesitar la ayuda de otras personas. Cuando esto se asume, se incorpora esta necesidad como parte de lo que toca en ese momento y esto permite que la enfermedad sea más llevadera.
  3. Ser capaz de convivir con pensamientos negativos sobre el futuro. Las personas que ante el diagnóstico se ven impactadas por las posibles limitaciones futuras que puede producir la esclerosis múltiple, se ven fácilmente obsesionadas con el futuro. Intentan valorar cada sensación y si es ya un signo de un nuevo brote, y de un nuevo deterioro. Para hacer frente al malestar que producen los pensamientos negativos es importante hacer un trabajo de aceptación de lo que puede pasar. De este modo se puede vivir el presente con mayor intensidad y menor malestar. para este fin técnicas como la de detección y afrontamiento de la consecuencia temida, reflejada en el artículo enlazado puede ser de gran ayuda. Por supuesto el apoyo de un psicólogo clínico favorece este proceso
  4. Conocer y afrontar las fases psicológicas asociadas a la aceptación de este diagnóstico. Preguntar a los médicos sobre la evolución probable, sobre las consecuencias o limitaciones ayudará a entender los posibles escenarios futuros. En cualquier caso esta enfermedad tiene diferentes manifestaciones clínicas según el paciente. Será cada uno y su forma de afrontarla la que determinará cómo se expresan sus síntomas.
  5. Poder integrar la idea de “tengo esclerosis” en la rutina cotidiana. Este apartado es quizás la consecuencia última de los anteriores. Cuanto mejor se haya elaborado el diagnóstico, más fácil es integrarlo en la rutina. Se puede hablar de ello como parte de un hecho que va con uno mismo. Se puede pedir ayuda, se puede convivir mejor con las limitaciones que puedan aparecer, y se consigue no tener que justificarse.
Libros como “rendirse no es una opción” de Ramón Arroyo, y la película basada en este libro: 100 metros,  describen muy bien cómo hacer frente a la enfermedad, integrarla en tu vida y que no limite más de lo necesario la capacidad de cada uno para trabajar, ser padre, hacer deporte… Muy recomendable.

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Autor:Fernando Azor

Psicólogo clínico y director de Gabinetedepsicologia.com

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