Los enfermos crónicos y la familia

Cuando alguien se enferma, suele producir en sus familiares cercanos un deseo de cuidarle y hacer que el malestar se mitigue gracias a las atenciones recibidas. La enfermedad favorece que el que está mal busque el apoyo de las personas más allegadas, y el que está bien haga cosas para que el otro se sienta mejor y se recupere de su dolencia o enfermedad. El problema suele aparecer cuando el malestar físico o mental se alarga en el tiempo. Para el enfermo la enfermedad se vuelve más dura y desmoralizante, se puede llegar a perder la esperanza de estar bien algún día, de hecho, para algunas personas con enfermedades crónicas o degenerativas será así y tendrán que aprender a llevarse bien con su enfermedad. Además, éstas personas tendrán que ser capaces de asumir las limitaciones que el malestar imponga, intentando crear objetivos realizando tareas lo más estimulantes posibles. Normalmente cuando una enfermedad se alarga indefinidamente, ya sea con o sin un final claro, hará que quien la sufra pueda pasar por diferentes fases con respecto a sus familiares o personas allegadas:

Mayor demanda de atención y/o comprensión. Puede sentir que sigue estando mal, pero los demás hacen como si no pasara nada. Puede llegar incluso a sentir que se le trata como a un “quejica” o que “va de víctima”.
Enfado con los que le rodean, por incomprensión de su problema, o por sentir reproches. Sienten que se les juzga negativamente debido a no normalizar su vida y permitir que la enfermedad domine sus vidas. Por ejemplo, el hecho de estar sentado en un sillón puede ser motivo de crítica, mientras los familiares piensan que e l enfermo no quiere enfrentarse al día a día, el enfermo considera que ya es bastante con levantarse de la cama siendo que está tan mal.
El enfermo tiende a sentirse incomprendido cuando recibe por parte del familiar constantemente soluciones. Mientras el deseo del familiar es el de intentar minimizar los síntomas de la enfermedad. La percepción por parte del enfermo es la de que no tiene derecho a sentirse mal. Sería como si sintiera que ya lleva demasiado tiempo quejándose y molestando.
Desesperación y tristeza, a veces unido a incomunicación. El enfermo siente que diga lo que diga no va a ser comprendido, y por eso prefiere callarse.
Inutilidad y vergüenza ante la propia enfermedad y los síntomas que le puedan acompañar. Una enfermedad degenerativa puede precipitar problemas de coordinación motora, por ejemplo. El hecho de que sea observable por parte de amigos o conocidos puede favorecer no querer realizar actividades donde pueda ser evidente el deterioro. A corto plazo el evitar esta situación le producirá alivio, pero a medio plazo precipitará síntomas depresivos al ir perdiendo paulatinamente las actividades que le eran gratificantes.

El orden de estas fases no es necesariamente el que he descrito, ni tampoco es necesario que todos los enfermos pasen por todas, pero sí es cierto que para poder convivir con el malestar o la enfermedad crónica es necesaria una fase aceptación y compromiso consigo mismo para afrontar las limitaciones resultantes de la enfermedad en sus diferentes etapas. Muchas personas creen imposible poder llegar a esta fase de aceptación porque lo entienden como una rendición. La psicoterapia y un trabajo adecuado por parte del paciente puede ayudarle a distinguir estos dos conceptos y ayudarle a conseguir una mayor calidad de vida.

Desde luego son siempre un impacto difícil de digerir las enfermedades que se alargan en el tiempo. Limitan el modo de vida que hasta ese momento se había creado y obligan a hacer renuncias cuando no se habían planificado o necesitado hacer antes. A veces aumentan las limitaciones de movimiento, otras la capacidad para relacionarse. Todas son un duro reto para afrontarlas e impedir que se adueñen de uno mismo. La clave es generar objetivos para conseguir vivir con las capacidades o habilidades que aún conservemos, más allá de que el dolor o la tristeza pueda hacernos mella en nuestra voluntad por seguir viviendo nuevas experiencias.

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